חולי הפסוריאזיס זועמים ומאוכזבים

אגודת הפסוריאזיס הישראלית

עם הגעתה של הוועדה הציבורית להרחבת סל שירותי הבריאות לישורת האחרונה של ההחלטות, יוצאים חולי הפסוריאזיס בקריאת אכזבה ובזעם. יונה מנטקה קציר, מנכ"לית אגודת הפסוריאזיס הישראלית המתמודדת בעצמה עם המחלה אומרת הבוקר כי: "אתם משאירים 262,290 חולי פסוריאזיס יתומים מטיפול להתמודדות עם מחלה חשוכת מרפא שלא ניתן לנצח ולהפוך בה למחלימים כמו מסרטן. הזנחתם אותנו לחסדי כיסנו הפרטי. כדי לקבל את הטיפול היעיל בים המלח, המהווה משאב שלא דרש פיתוח טכנולוגי מתקדם, אתם מאלצים אותנו לממן מכיסנו את ההשלמה של הסכומים המעודכנים לאלף הקודם. חלק מהחולים הגיעו למצב שהם פשוט לא מטפלים בעצמם.

מדובר במחלה רב מערכתית שהחולים בה סובלים מהשמנת יתר, סיכון לסוכרת ומחלות לב ומצבם מתדרדר. אם יגיעו לבית חולים, זה יהיה לתקופה ממושכת וכל יום אישפוז כזה יעלה אלפי שקלים למערכת הבריאות. אני יודעת שהכסף עבור חולי הפסוריאזיס עובר ממשרד הבריאות לקופת החולים, אך מכיוון שרבים מהחולים לא יכולים לממש את זכותם בגלל הצורך להוציא מכיסם כ – 7,000 שקל נוספים בכל שנה, הכסף נישאר בקופת החולים עבור הצרכים שלה. בגלל שחלינו בפסוריאזיס ולא בסרטן או מחלה יתומה עלינו לשלם כספים מכיסנו ולהצטמצם בשאר היבטי החיים שלנו".

אגודת הפסוריאזיס הישראלית, האירגון המייצג את חולי הפסוריאזיס פנתה והגישה לוועדת הסל בשנים האחרונות מספר בקשות להגדלת המימון לטיפול הרפואי בים המלח וכן הוגשו תיקוני חקיקה ובקשות לסל עבור האפשרות לשלב בין טיפולים בים המלח לבין טיפולי פוטותרפיה במהלך אותה שנה. כיום חולה המטופל בים המלח לא רשאי לקבל גם טיפול פוטותרפיה במהלך השנה, או אם התחיל טיפול פוטותרפיה והוא אינו מתאים לו הוא לא רשאי לנסוע לים המלח. יתרה מכך, עבור השהייה באיזור ים המלח המהווה אילוץ עבור החולים, קופת החולים מחזירה סכום זעום שלא עודכן שנים רבות ואת היתרה מממנים החולים מכיסם הפרטי.

מנכ"לית אגודת הפסוריאזיס הוסיפה כי: "אני מזמינה את חברי הוועדה לפגוש מקרוב חולה פסוריאזיס ולהבין את ההתמודדות הקשה לאורך שנים חשוכות מרפא. לא יתכן שבישראל של שנת 2018 לצד ההתמודדות עם המחלה עצמה, האפליה והנידוי בחברה נאלץ גם להילחם על זכותנו לקבל את מה שמגיע לנו מקופות החולים וממשרד הבריאות. לפני שחלינו עבדנו ושילמנו מיסי בריאות, גם היום אנחנו עובדים, מהווים חלק מאזרחי ישראל ומשלמים מס בריאות".

מחלת הפסוריאזיס נפוצה באופן יחסי בארץ ובעולם ומופיעה בקרב כ – 3% מהאוכלוסייה בדרגות חומרה שונות. פסוריאזיס מהווה מחלה רב מערכתית בעלת ביטוי עמוק יותר וקשה יותר מאשר תסמינים חיצוניים על פני העור. על פי מחקרים, חולי הפסוריאזיס נמצאים גם בסיכון מוגבר לחלות במחלות לב, כולסטרול, השמנת יתר וסוכרת במהלך החיים. חלק מהחולים גם מתמודדים עם דלקת מפרקים פסוריאטית הנקראת גם פסוריאזיס ארטריטיס וגורמת לכאבים, נפיחות ונוקשות.

מנתוני אגודת הפסוריאזיס הישראלית עולה כי נכון להיום חיים בישראל 262,290 חולי פסוריאזיס, בשל המאפיינים החיצוניים של המחלה נאלצים רבים מהם להתמודד עם אפליה, נידוי חברתי וסטיגמה לא נכונה שמדובר במחלה מדבקת. בשנה האחרונה הצטרפו למעגל החולים החדשים כ – 5,700 תינוקות, ילדים, נשים וגברים עם פסוריאזיס. בכל רחבי העולם ישנם כ – 125 מיליון איש המתמודדים עם מחלת הפסוריאזיס.

מחלת הפסוריאזיס, היא מחלה כרונית הנמשכת כל החיים ומתבטאת במשטחי עור אדומים, נגעים, גרד וקשקשת על פני הגוף. פסוריאזיס עלולה להופיע בכל גיל ויש לה רקע תורשתי גנטי. בקרב כשליש מהחולים יש סיפור משפחתי של חולה נוסף לרוב אחים, הורים או דודים. לאחרונה הוכרה המחלה על ידי ארגון הבריאות העולמי ה - WHO כמחלה חמורה אשר יצא בקריאה להנגיש לציבור החולים את מגוון הטיפולים המתקדמים הקיימים.

אגודת הפסוריאזיס הישראלית מובילה את חוד החנית לשיפור איכות החיים של חולי הפסוריאזיס בישראל, ואחראית על ייצוג החולים בקרב קובעי המדיניות. האגודה פועלת למען רווחת חבריה החולים ומספקת מגוון רחב ומתחדש של שירותים בריאותיים מקצועיים, חברתיים, תרבותיים וכלכליים. האגודה קוראת לחולי פסוריאזיס לפנות אליה אם נתקלו באפליה במסגרות שונות או בבירוקרטיה מול הרשויות למוקד המאויש 24 שעות ביממה בטלפון שמספרו 03-6247611 וכן לשמור על קשר בפייסבוק ולבקר גם באתר האינטרנט.